Cuando los padres se convierten en hijos (etapas de la demencia)

 "Cuantas veces hemos dicho o escuchado frases como estas: "Ay mamá, ya te dije tres veces a donde dejaste la tarjeta de crédito" , "por Dios abuelo, ya le respondí cuatro veces la misma pregunta, porque no presta atención" , "papá, ya le dije treinta veces que no, que necedad por Dios".  La mejor forma de reaccionar no es perdiendo la paciencia, si no repetir la información cuantas veces sea necesaria, como si fuese la primera vez que dicha pregunta ha sido  hecha... Hay que recordar que nuestro ser querido no pregunta por fastidiar, o por que no nos puso atención o nos insiste sobre un tema por terquedad, si no que se debe posiblemente a que se encuentra en uno de los estadios de cualquiera de los tipos de demencia conocidos hasta hoy y solo con  amor, paciencia y conocimiento de lo que se está afrontando se puede manejar la situación y dar a nuestros seres queridos los mejores cuidados posibles. 

Uno de las cosas que se ve con mucha frecuencia entre las personas ya mayores, es la tendencia aparente de "regresar a la infancia" .  Más de alguna vez, alguno de nosotros ha vivido aquella situación del abuelito o la abuelita que a partir de cierto momento se comporta en muchos aspectos ante nuestros ojos, como una chiquilla, o parece padecer de un exceso de terquedad en relación a cosas que a nosotros nos parecen superficiales y hasta ilógicas ... cuantas veces no hemos tenido al experiencia de haber escuchado a alguien decirle a su padre o su madre ya ancianos "pero si eso ya te lo he dicho al menos tres veces mamá" ...

A veces nos parece que la abuelita con los anhos se hace más mandona. Algunos aspectos como ser olvidadizos, tener cambios bruscos de humor, etc. pueden ser un indicativo de que una persona se encuentra dentro de una fase temprana de demencia (no necesariamente, pero es una posibilidad) . 

Pero antes de seguir hay algo que hay que dejar claro:

La persona que padece de algún tipo de demencia sigue siendo una persona adulta y por lo tanto a pesar de su enfermedad debe seguir tratándoseles con el mismo respeto que se le da a  cualquier adulto.  En la creencia popular se acepta casi como una verdad universal o como un dogma que las personas mayores que se comportan de cierto modo han regresado mentalmente a su infancia. Nada está más lejos de la realidad que esta afirmación.  Estas personas si bien es cierto pierden muchos de sus recuerdos, habilidades y capacidades , siguen siendo en su escencia personas adultas con todo un bagaje de experiencias vividas y deben ser tratadas y respetadas como tales y no como infantes.  Sin embargo es posible que con el tiempo ya no sean capaces de relacionarse socialmente y/o de formar lazos y que tengan una necesidad creciente de que se les proporcione un sentimiento de seguridad.

Los estadios de la demencia

Muchos posiblemente pensarán que conocer esta parte teórica, aparte de aburrida no sirve de mayor cosa, sin embargo es importante para cualquiera que desea ayudar, apoyar y en última instancia, cuidar a un ser querido de la mejor forma posible poder reconocer en que estadio de demencia se encuentra este. Solo así se puede reaccionar y actuar de acuerdo a sus necesidades específicas y darles una atención óptima: Solo el conocimiento ayuda a comprender y a actuar correctamente.

Posiblemente nuestra abuelita querida o aquel suegro tan encantador con el tiempo nos parece que se convierte paulatinamente en una persona agria, ingrata e incluso tirana. Esto se debe a que no podemos comprender de donde vienen sus reacciones o encasillarlas. Ese ser querido en realidad ya no es capáz de ubicarse y encajar en su entorno, ni de ejercer el dominio sobre si mismo y el control sobre su vida y los diferentes apectos cotidianos que para el individuo promedio no representan ningun reto. Por otro lado para nosotros, las personas sanas y normales, resulta difícil ponernos realmente en sus zapatos y comprender lo que les ocurre. Sin embargo debemos tener presente  una cosa: Solo en casos muy pero muy contados, el comportamiento de una persona demente tiene como objetivo herir, lastimar u ofender a otros.

Nosotros, las personas sanas, debemos comprender, que una persona enferma, especialmente cuando se encuentra en alguna de las fases tempranas de la demencia, nota dolorosamente como su rendimiento y su capacidad mental disminuye. Esto provoca en ella sentimientos de inseguridad y despierta sin duda un miedo aterrador. Al mismo tiempo, esta persona intenta por todos los medios ocultar el problema, como por ejemplo: El grado en que olvida muchas cosas, por miedo a que se le etiquete de loco, incapáz o de incluso de inepto. Esta tensión  interna es extremadamente estresante y emocionalmente desgastante y dependiendo de la personalidad del individuo dicha lucha interior se manifiesta en forma de irritabilidad, agresividad o un encierro en si mismo etc.  Ante esto lo único que ayuda es mostrarse comprensivo y paciente hacia ese ser querido y de ser posible (dependiendo del caracter, disponibilidad del afectado) hablar abiertamente, pero con tacto sobre lo que está sucediendo. 

En fases posteriores de demencia, es posible que la persona ya no sea capáz de controlar su forma de comportarse y de expresarse, la enfermedad toma por decirlo así, el control sobre la conducta. 

En fases avanzadas se escucha frecuentemente que la persona que cuida se siente ignorada o incluso despreciada por parte del enfermo. En la mayoría de los casos, este "desprecio" en realidad no refleja el humor o el caracter de la persona, si no más bien se trata de un síntoma propio de la enfermedad, ya que padecer demencia significa que el enfermo va perdiendo con cada etapa la capacidad de controlar sus sentimientos y de expresarlos de forma adecuada.

En cada fase, nuestros seres queridos necesita aceptación, amor  y generosidad

De uno, como persona a cargo del cuidado de una persona enferma se espera que se sea capáz de hacer frente a cada cambio y cada etapa de dicha enfermedad. Esto ya de por sí es un tarea dantesca y un desafío enorme. Ya de por sí uno requiere procesar emocional y psicológicamente todos los cambios de personalidad y de conducta que nuestro ser querido va presentando con cada fase.

Cuando se logra comprender el proceso de progresión de la enfermedad, resulta más fácil acepta,  convivir con y reaccionar hacia  los cambios de personalidad que se van dando en nuestro ser querido, ya que él o ella va perdiendo paulatinamente la capacidad de adaptarse y responder a nuestros deseos y necesidades.

Las 7 fases de la demencia, de acuerdo a Reisberg: Descripción del proceso y la mismo tiempo  instrumento de evaluación. 

Existen  varias clasificaciones de los diferentes estadios de la demencia que pueden abarcar desde 4 hasta 7 etapas.  He decidido tomar la escala de Reisberg, presentada y recomendada en la página pflegen-zuhause.net  , ya que opino exactamente lo mismo que afirma en dicha página: para alguien que tienen a su cargo el cuidado de un ser querido que padece de demencia, entre más estadios son descritos, mejor puede evaluar y calcular en cual de ellos se encuentra su familiar y por lo tanto, mayores posibilidades tiene de reaccionar adecuadamente ante sus necesidades.

Estadio 1:  

No existen síntomas de demencia, tan solo el proceso normal de envejecimiento.  Las relaciones personales mantiene la normalidad de siempre

Estadio 2: Deterioro cognitivo leve:

En  esta etapa se observa la persona tiende a olvidar detalles como por ejemplo, el lugar en donde ha dejado o colocado cosas (como las llaves, la agenda),  olvida nombres. En realidad los problemas de memoria no son marcados y aunque su ser querido posiblemente note estos cambios, no es algo a lo que le de mayor importancia. En términos generales su comportamiento es el mismo de siempre.  El impacto que esta fase tiene sobre las relaciones familiares e interpersonales es relativamente bajo, sin embargo puede ser que la imagen que se tiene del ser querido ya no esté acorde con la realidad. En esta etapa no es raro que se den discusiones y peleas en parte porque la persona enferma empieza a no ser capáz de cubrir nuestras espectativas o lo que creemos poder esperar de él o ella, ya que uno no ha comprendido aún que esto no se debe a mala voluntad o ganas de molestar, si no que se desprende de la enfermedad. 

Estadio 3: defecto cognitivo leve 

Nuestro ser querido ya no puede resolver tareas complejas. Tiene problemas para orientarse el lugares desconocidos, para encontrar las palabras adecuadas o para recordar el nombre de conocidos recientes, o el contenido de libros o textos que ha leído (como el artículo de un periódico). "Pierde" con mayor frecuencia las cosas, por ejemplo, es posible que la billetera o la tarjeta de crédito sean practicamente imposibles de encontrar,  puede presentar problemas de concentración. Uno nota el deterioro mental, sin embargo nuestro familiar intenta ocultar y negar dicho deterioro. En este estadio es cuando nuestro ser querido experimenta miedo con mucha intensidad ya que se da cuenta de forma notoria que en él o ella se están llevando a cabo cambios. Es precisamente en esta etapa que pueden presentarse ataques de pánico o depresiones.  Nuestro familiar comienza a depender más de nuestra ayuda y requiere que le dediquemos más tiempo. 

Estadio 4: Defecto cognitivo moderado o demencia leve

En esta fase se observa una degeneración notoria: La persona necesita ayuda para llevar a cabo tareas más complejas de la vida diaria como por ejemplo: administración de dinero, llevar las cuentas de la casa, olvida parcialmente o totalmente acontencimientos actuales  o recientes, incapacidad total para orientarse en lugares desconocidos. La negación del problema es el mecanismo de defensa dominante. En esta etapa es importante mantener un contacto permanente con nuestro ser querido. Él o ella pierde un pedazo de su independencia ya que necesita que se le ayude con tareas como el control de las finanzas, debido a que ya no puede efectuar operaciones matemáticas como sumar o restar.  Surgen nuevos conflictos, por ejemplo, no es raro escuchar frases como "no permito que me digas lo que tengo que hacer", "esto puedo hacerlo solo, sin ayuda" ... se necesita mucha paciencia y tener presente que si para nosotros como familiares es fuente de preocupación observar estos cambios, para la persona afectada resulta aterrador realizar que ya no se es capáz de llevar a cabo tareas que anteriormente se hacían de forma rutinaria.  Tanto la persona enferma como sus familiares afrontan una nueva etapa que debe ser digerida y comprendida antes de poder ser aceptada. 

Estadio 5: Defecto cognitivo moderado-grave o demencia moderada

En esta fase nuestro ser querido requiere ayuda a la hora de seleccionar la ropa, preparar los alimentos o incluso en la toma decisiones como ir o no a nadar. La persona está en capacidad de vestirse sin ayuda, sin embargo requiere que se le eche una mano en la selección de la ropa adecuada (por ejemplo que tome ropa abrigada si hace frío en lugar de un vestido de playa) o incluso en el orden correcto de tomar la ropa para vestirse (es decir, darle los calcetines antes de que se ponga los zapatos) . La persona no recuerda datos como su dirección actual, su número de teléfono, el nombre de personas cercanas como los nietos,  sin embargo  recuerda su nombre, el nombre de su esposa(o) o de los hijos.  Es frecuente la desorientación respecto al lugar en que se encuentra (cree por ejemplo que están en su casa, cuando posiblemente está en la casa de un sobrino) o el día de la semana. Una persona con una educación formal puede tener problemas para contar hasta cuarenta o de dos en dos. No necesita ayuda para comer, pero si para preparar la comida. Por lo general tampoco necesita ayuda para llevar a cabo su rutina de higiene.  Para las relaciones familiares esta etapa significa una inversión de los papeles padre-hijo, en las relaciones de pareja, el esposo parece ser más un chiquillo que un companero. La persona que cuida debe organizar la rutina diaria del enfermo. La demencia ya no puede ser negada.

Estadio 6: Defecto cognitivo grave o demencia moderadamente grave

En esta fase nuestro ser querido necesita ayuda en todos los aspectos de la rutina diaria: vestirse, bañarse, alimentarse, ir al baño. Su memoria a corto plazo ya no funciona y se ha olvidado de su biografía casi por completo, lo que retiene son recuerdos fragmentarios de su pasado, desconoce su entorno o la época del año en la que se encuentra. Sin embargo puede diferenciar entre una persona conocida y una persona desconocida. Ya no puede llevar a cabo proyectos o tareas ya que olvida sus intenciones antes que pueda ponerlas en práctica. Padece de incontinencia, el ritmo diurno se ve alterado.  Esta etapa es especialmente difícil para los familiares ya que la persona puede presentar diferentes problemas de conducta como por ejempo:

• Cambios en la personalidad y transtornos emocionales
• Delirios de persecusión 
• Culpar a terceros y conducta delirante: Por ejemplo puede acusar a su hijo de haberle robado dinero o a su esposa de infidelidad, hablar con personas que no están presentes o incluso inexistentes o con su propia imágen en el espejo.
• Conductas obsesivas como por ejemplo actividades repetitivas de limpieza, peinarse repetidamente
• Ansiedad, agresividad, incluso conducta violenta previamente inexistente. 

Es a más tardar en esta etapa que se debe echar mano de ayuda para el cuidado diario. No es posible, ni recomendable que una tan solo persona asuma esta tarea, ya que se trata de cuidadar a alguien 24 horas al día 7 días a la semana. También es importante informarse sobre las técnicas profesionales de cuidados. Los familiares a cargo, experimentan frecuentemente la sensación de estar sobrecargados. Comunicarse con la persona enferma es practicamente imposible y esta reacciona por lo general únicamente a nivel emocional, la parte racional se ha perdido. Es también a más tardar en esta etapa que la o las personas responsables de cuidar al enfermo tengan la posibilidad de dedicarse tiempo a sí mismos: Salir, ir de fiesta, encontrarse con amigos y en nuestros países es acá donde otros miembros de la familia o amigos juegan un papel importante a la hora de "reemplazar" al que cuida, aunque sea durante un par de horas a la semana, para que este pueda tomarse el tiempo necesario para desconectarse y descansar. 

Estadio 7: Defecto cognitivo muy grave o demencia grave

En esta fase nuestro ser querido es completamente dependiente de nuestra ayuda. Por lo general ya no puede caminar, sentarse o mantener la cabeza erguida. Ya no puede reir y tiene problemas serios para hablar o ya no es capáz de hablar en absoluto. Puede presentar problemas para tragar, rigidéz en las articulaciones. Es posible que repita palabras o sílabas gritanto o cantando. Al llegar a esta etapa uno espera ya sea de forma conciente o inconciente que llegue la muerte de nuestro familiar, esto puede llegar a provocar sentimientos de culpabilidad. Puede ser que al observar al impotencia en la que se encuentra la persona enferma uno llegue a experimentar sentimientos de rabia, frustración y agresividad ante la situación que se está viviendo. 

NOTA: Las etapas 1 y 2 de la escala se consideran como estadios saludables. La etapa dos en realidad describe más bien los sentimientos y la percepción que tiene de si mismo el afectado.  La etapa 2 si bien es cierto puede ser un síntoma de demencia, no debe tomarse literalmente como tal. La falta de memoria, el olvidar cosas puede tener otras causas. Las peculiaridades de conducta que se presentan dentro de este estadio se siguen considerando como normales. Es por eso que el fin de mostrar esta escala es dar una guía de orientación para los familiares. Sin embargo el diagnóstico definitivo debe ser dado por un médico competente. 

Fuentes utilizadas para este post:

http://www.pflegen-zuhause.net/die-krankheit-verstehen/artikel-lesen/artikel/so-verstehen-sie-die-stadien-der-demenz/

http://www.hipocampo.org/reisberg.asp
http://www.mailxmail.com/curso-alzheimer/escala-deterioro-global-reisberg-gds